Willkommen
auf der Website des Projekts „SND-Netz in Aktion“
1. Ziele des Projekts
„SND-Netz in Aktion“ (SND=Seltene Netzhautdegenerationen)
2. Kooperierende Patienten-Organisationen
3. Ihre SND-Ansprechpartner
-
Bardet-Biedl-Syndrom
- Chorioideremie
- Lebersche Kongenitale Amaurose (LCA)- Refsum-Syndrom
- Morbus Stargardt
- Refsum-Syndrom
- Usher-Syndrom
- Zapfen-Stäbchen-Dystrophie
4.
SND-Krankheitsbeschreibungen
-
Bardet-Biedl-Syndrom
- Chorioideremie
- Lebersche
Kongenitale Amaurose (LCA)
- Refsum-Syndrom
- Morbus Stargardt
- Usher-Syndrom
5. Projektleitung
und Projektbeirat
6. Veranstaltungen, Vorträge, Veröffentlichungen
a) Symposium „Seltene Netzhautdegenerationen“, Bonn, 17./18.9.2004, veranstaltet
von Pro Retina e.V., Universitäts-Augenklinik Bonn, Augenzentrum Siegburg und
dem SND-Projekt
- Das
Projekt „SND-Netz in Aktion“ – Vortragsmanuskript
- Die „Allianz Chronische Seltene Erkrankungen“ (ACHSE) –
Vortragsmanuskript- Vorträge des Symposiums
(Retina-Gespräch-Website, mp3-Format)
b) Bericht über die Projektarbeit: „Patientenbeteiligung -
Diagnosespezifische Erfahrungen einbringen“ (Deutsches Ärzteblatt 2004:
A2026-2029 (Heft 28-29))
c) Elektronisches Glossar zu
Fachbegriffen (Retinascience-Website von Prof.
Kellner)
d) SND-Projektflyer (zum
Ausdrucken als doppelseitiges Faltblatt)
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1. Ziele des
Projekts „SND-Netz in Aktion“
Seit über 25 Jahren haben sich in verschiedenen
Selbsthilfeverbänden, insbesondere in der Pro Retina Deutschland e.V.,
Einzelpatienten und Gruppen von diagnosegleich betroffenen Patienten mit
seltenen Netzhautdegenerationen (SND) zusammengefunden. In den letzten 2 Jahren
wurde mit finanzieller Unterstützung des Bundesministeriums
für Gesundheit und Soziale Sicherung (BMG) sowie unter Mithilfe der
Patientenorganisationen und der Augenkliniken das Projekt „SND-Netz“
durchgeführt. Dieses Projekt trug u.a. zur Unterstützung und Qualifizierung
diagnosespezifischer Ansprechpartner sowie zur Entstehung eines
verbandsübergreifenden, bundesweiten SND-Netzwerks bei, das in den
Patientenorganisationen verankert ist. Wichtige Ziele des Projekts „SND-Netz“
sind:
- Stärkung der Belange von Patienten mit seltenen Erkrankungen im
Gesundheitswesen
- Förderung des gegenseitigen Erfahrungsaustauschs unter SND-Patienten und
Angehörigen
- Verbesserung der Diagnostik-Situation
- Unterstützung der ursachen- und
therapieorientierten SND-Forschung
Das etablierte Projekt „SND-Netz“ kann erfreulicherweise
in den Jahren 2003 bis 2006 als „SND- Netz in Aktion“ mit erneuter
Unterstützung des BMGS fortgeführt werden. Das Projekt ist jetzt
organisatorisch an der Charité-Virchow-Augenklinik
angesiedelt und hat auch zum Ziel, seine Aktivitäten auf der europäischen
Ebene auszuweiten. Ziel dieses Projekts wird es weiterhin sein, exemplarisch
die Möglichkeiten der sachkundigen Patientenbeteiligung im Gesundheitswesen bei
seltenen Krankheiten zu analysieren und weiterzuentwickeln. Trotz der relativ
geringen Zahl von Betroffenen wird angestrebt, durch das SND-Projekt möglichst
viele Patienten und Angehörige zu erreichen, um das SND-Netz weiter auszubauen.
Diejenigen, die das SND-Projekt näher kennenlernen und ggf. auch mitarbeiten möchten, können sich an die
krankheitsspezifischen Kontaktadressen wenden. Patienten
mit folgenden seltenen Formen von Netzhautdegenerationen werden vom
Projekt „SND-Netz in Aktion“ angesprochen:
- Atrophia gyrata
- Bardet-Biedl-Syndrom
- Chorioideremie
- Lebersche kongenitale Amaurose (LCA)
- Morbus Stargardt
- Refsum-Syndrom
- Usher-Syndrom
- Zapfen-Stäbchen-Dystrophie
Über die seltenen Netzhautdegenerationen im engeren Sinne
hinaus soll das Netzwerk auf Patienten mit seltenen erblichen
Sehnerverkrankungen, insbesondere mit Leberscher hereditärer Optikusneuropathie (LHON) und autosomal dominanter Optikusatrophie (ADOA) ausgeweitet werden. Die Probleme und
Erfordernisse dieser Patienten sind mit denen der von seltenen
Netzhautdegenerationen Betroffenen weitgehend identisch.
Neben der Erweiterung der bereits bestehenden
diagnosespezifischen Gruppen verfolgt das Projekt das Ziel, die noch nicht
existierenden Gruppen (z.B. für die Atrophia gyrata) zu etablieren. Dieses wird schwerpunktmäßig in
Kooperation mit der Pro Retina Deutschland e.V. erfolgen, nicht nur
hinsichtlich des Auffindens der Patienten, sondern auch bezogen auf eine
langfristige Betreuung. Wichtigstes gemeinsames Ziel ist die Verbesserung der
Lebensqualität und wenn möglich auch der Gesundheitsaussichten. Da die Zahl
gleichbetroffener SND-Patienten gering ist, freuen sich die Netzwerkgruppen über
jeden neuen Interessenten.
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Das Projekt „SND-Netz in Aktion“ versteht sich als
Kooperationspartner aller interessierten Patienten- und
Angehörigen-Organisationen. Zwar ist eine Mitgliedschaft in diesen
Organisationen keine zwingende Voraussetzung für ein Interesse am oder eine
Mitarbeit im Projekt, jedoch wird diese für äußerst sinnvoll erachtet. Soweit
sich die Patienten mit seltenen Netzhautdegenerationen (SND-Patienten) bereits
zusammengefunden haben, sind sie in den nachfolgend genannten
Patientenorganisationen vertreten:
- Pro Retina
Deutschland e.V., Selbsthilfevereinigung von Menschen mit
Netzhautdegenerationen, Vaalserstr. 108, 52074
Aachen, Tel. 0241-870018
http://www.pro-retina.de/
- Bayerischer Blinden- und Sehbehindertenbund e.V. (BBSB), Arnulfstr.
22, 80335 München, Tel. 089-55988-0
http://www.bbsb.org/
- Bundesvereinigung von Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK),
Carl-Diem-Str. 20, 58809 Neuenrade, Tel. 02392-966980
http://www.bebsk.org/
- Bund zur Förderung Sehbehinderter e.V. (BFS), Düsseldorfer Str. 50, , 41460
Neuss, Tel. 02131-606823
http://www.bfs-ev.de
- Deutscher Verein der Blinden und Sehbehinderten in Studium und Beruf e.V. (DVBS),
Frauenbergstr. 8, 35039, Marburg, Tel. 06421-94888 -0
http://www.dvbs-online.de/
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3. Kontakt zum SND-Ansprechpartner
Die nachfolgenden Ansprechpartner stehen Ihnen als selbst
Betroffene oder als Angehörige gern mit weiteren Auskünften zur Verfügung und
würden eine Kontaktaufnahme sehr begrüßen.
Frau Franziska Kellermann (Pro Retina)
Banaterstr. 50, 93073 Neutraubling
Tel.: 09401-3082, Kontaktaufnahme via E-Mail
Herr Jürgen Köller (Pro Retina)
Rethelstr. 8, 12435
Berlin, Tel.: 030-5335717, Fax: 030-42003770
mailto: BuJ.Koeller@superkabel.de
Lebersche Kongenitale
Amaurose (LCA)
Frau
Helma Gusseck (Pro Retina)
Erlenweg 9, 53227 Bonn,
Tel.: 0228-464689
Herr Dieter Fuchs (Pro Retina)
Frau Elke Runte (BBSB),
Arnulfstr.
22, 80335 München, Telefon: 089/559 88 – 172, mailto:elke.runte@bbsb.org
Frau
Tinning 18, 83083 Riedering, Tel.:
0803-62556
mailto: traute.hitzelsperger@web.de
Für die Pro Retina: Frau Gabi Krack, Ostring 23, 63528
Bad Soden-Salmünster, Tel. 06056-3389,
mailto:G-Krack@t-online.de
Frau Rosemarie Große-Wilde (Pro Retina)
Bremer-Str. 15, 90765
Fürth, Tel./Fax: 0911-7906126,
mailto:r.grosse-wilde@web.de
Zapfen-Stäbchen-Dystrophie
Herr Michael Emmerich (Pro Retina)
Str.647, Nr. 6, 12559
Berlin, Tel.: 030-6598262
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Dr.
Frank Brunsmann
mailto:frank.brunsmann@charite.de,
Tel. 0251-1623905
Dr.
Rainald von Gizycki
mailto:rainald.vongizycki@charite.de,
Tel. 06032-306690
Prof. Dr. med.
mailto:klaus.ruether@charite.de,
Tel. 030-4505-54173/180
Vorsitzender:
Prof. Dr. med. Alfred Hildebrandt, c/o BMGS, Bonn
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Brunsmann und Dr. Rainald von Gizycki, Projekt „SND-Netz in Aktion“. Es wird
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Diese Seite wurde zuletzt aktualisiert am 23.09.2007