Das Projekt „SND-Netz in Aktion“

Vortragsmanuskript für das Symposium „Seltene Netzhautdegenerationen“, 17./18.9.2004, Bonn. Veranstalter: Pro Retina Deutschland e.V. in Zusammenarbeit mit Universitäts-Augenklinik Bonn, Augenzentrum Siegburg, und Projekt „SND-Netz in Aktion“. Es ist vorgesehen, dass ein Auszug dieses Vortragsmanuskripts u.a. in der nächsten Ausgabe von „Retina aktuell“ veröffentlicht wird.

Dr. Rainald von Gizycki, Charité Berlin, Augenklinik Campus Virchow-Klinikum, Projekt „SND-Netz in Aktion“

Meine Damen und Herren,

Sie haben im Programm-Flyer vielleicht gelesen, dass das Projekt „SND-Netz in Aktion“ Mit-Veranstalter des heutigen Symposiums ist. Das ist natürlich kein Zufall, denn die drei Buchstaben „SND“ im Projekttitel stehen für seltene Netzhautdegenerationen, also das zentrale Thema dieser Veranstaltung. Das SND-Projekt wird vom BMGS bis Juni 2006 gefördert, es wird von einem Projektbeirat unter Vorsitz von Prof. Hildebrandt begleitet und an der Augenklinik der Charité unter Federführung von Prof. Rüther durchgeführt und von einem Projektbeirat unter Vorsitz von Prof. Hildebrandt begleitet. Zwei Beiratsarbeitskreise befassen sich mit Fragen der Schulung (Leitung: Prof. Kellner, Siegburg) sowie mit Fragen der Datenbanken und Elektronischen Gesundheitsakte (Leitung: Prof. Lorenz, Regensburg). Unter den drei Projektleitern sind auch zwei selbst von einer Netzhautdegeneration (CHM / RP) betroffene Personen (FB / RvG).

Das Projekt soll am Beispiel der SND, also exemplarisch, die Möglichkeiten der nachhaltigen Beteiligung von Patienten im Gesundheitswesen aufzeigen und weiterentwickeln. Dies bezieht sich auf vier Zielbereiche:

- Stärkung der Belange von Patienten mit seltenen Erkrankungen (SE) im Gesundheitswesen

- Förderung des gegenseitigen Erfahrungsaustauschs unter SND-Patienten und Angehörigen

- Verbesserung der Diagnostik- und Versorgungssituation

- Unterstützung der ursachen- und therapieorientierten SND-Forschung

Das bereits etablierte SND-Netzwerk, das vor allem in der Pro Retina, z.T. auch im BBSB aktiv ist, umfasst folgende Krankheitsgruppen: Usher Syndrom, Chorioideremie, Morbus Stargardt, Bardet-Biedl-Syndrom, Refsum Syndrom, LCA, Zapfen-Stäbchen-Dystrophie; darüber hinaus werden künftig auch einzelne sehr seltene ND wie Lebersche Hereditäre Optikus Neuropathie (LHON) einbezogen.

Weitere Einzelheiten, insbesondere Adressen der kooperierenden Patientenorganisationen und SND-Ansprechpartner, entnehmen Sie bitte dem Projektflyer und unserer Website www.snd-netz.de.

Ich möchte mich angesichts der kurzen Redezeit auf zwei Fragen konzentrieren:

1. Warum ist Patientenbeteiligung insbesondere bei seltenen Erkrankungen nötig, und welche Anforderungen stellt sie an die Betroffenen?

2. Welche Ergebnisse hat das SND-Projekt in diesem Sinne bisher exemplarisch erbracht?

Ich möchte dabei z.T. auch auf kritische Stimmen zum Projekt eingehen.

Der Ausgangspunkt des Projekts und der Lebenssituation der Betroffenen ist die Seltenheit der Netzhautdegeneration (Netzhautdegeneration). Dies hat zur Folge, dass Augenärzte, Forscher und selbst Kliniker über die Erkrankung oft nur schlecht oder gar nicht informiert sind. Das wiederum kann zur Folge haben, dass unter den wenigen betroffenen Patienten viele zu Beginn entweder keine, eine falsche oder nur eine Verdachtdiagnose erhalten. Diese Patienten sind also doppelt benachteiligt:

- Es fehlt weitgehend das bei häufigen Erkrankungen üblicherweise vorhandene, breit zugängliche, auf medizinischen Erfahrung und Forschung beruhende Expertenwissen, so dass Diagnose, Therapie und Rehabilitation vernachlässigt werden,

- Mangels gesicherter Diagnose und „mangels Masse“ ist dem Patienten mit seltenen Erkrankungen oftmals der Zugang zum Erfahrungswissen Gleichbetroffener verwehrt.

Der Betroffene kann in dieser Situation unterschiedlich reagieren:

- Er entsagt jeder weiteren Diagnosesuche und jeglicher Therapiesuche, er misstraut den Experten, und schließt sich dem Trend zur „Entmedizinisierung“ an („Selbstaufgabetyp“)

- Er vertraut weiter darauf, dass die Experten schon alles wissen, und irgendwann auch ihm eine Diagnose und bessere Versorgung zukommen lassen werden („Passiv-abwartender Patiententyp“)

- Er sucht wider besseres Wissen zusätzlich zum normalen Augenarzt, Therapieanbieter, Scharlatane und Heilsversprecher auf – i.d.R. mit wenig Erfolg („Alternativen-Sucher“)

- Er begibt sich in eine seiner Erkrankung „naheliegenden“ Patientenorganisation (wenn er denn irgendwie auf diese stößt), um dort den weiteren Verlauf von medizinischen Kenntnissen und Forschungswissen zu beobachten und gfls. vom Wissen der Gleichbetroffenen zu profitieren („Beobachtertyp“)

- Schließlich kann er aber auch versuchen, sich selbst kompetent zu machen und auf das Gesundheitssystem einzuwirken, also eigenverantwortlich die medizinische Versorgung und Forschung mitzugestalten, und zwar mit solidarischer Unterstützung anderer Patienten, Patientenorganisationen, Experten und Projekten („Aktiv-selbstverantwortlicher Patiententyp“).

Sie können leicht erkennen, dass das SND-Projekt die beiden letztgenannten Patientengruppen für eine selbstverantwortliche Interessenvertretung für besonders geeignet hält. Aber gleich vorweg zwei Worte an die Kritiker:

a.) Wir wollen keine bestimmten „Patiententypen“ heranziehen oder Ihnen gar die Entscheidungs- und Handlungsfreiheit durch die Zwangsjacke der Aktivierung nehmen. Wir halten zwar Patienten mit einer bewusst passiven Konsumhaltung nicht für den Idealtypus der Gesundheitsselbsthilfe, wir respektieren aber selbstverständlich jede Einstellung zur eigenen Erkrankung und zur Selbsthilfe als legitim.

b.) Wir glauben selbstverständlich auch nicht, dass der Patient den Arzt oder Forscher ersetzen kann. Im Gegenteil, es sollte eine gewisse „Grenzwahrung“ zwischen Arzt und Patient, Profi und Laien, respektiert werden. Allerdings sehen wir diese Grenze nicht im Sinne einer Hierarchie und auch nicht im Sinne einer Distanzierung – Patienten sind vielmehr „Partner im Gesundheitswesen“.

c.) Für die Akzeptanz als Partner im Gesundheitswesen ist die Kompetenzstärkung der Patienten entscheidend, aber hiermit ist keineswegs gemeint, dass der inkompetente Patient keinen Anspruch auf Expertenhilfe oder Fremdhilfe hätte; es ist auch nicht gemeint, dass das Erfahrungswissen des Patienten mit dem Expertenwissen gleichzustellen ist. Vielmehr ist gemeint, dass der kompetente, sach- und suchkundige Patient vom Arzt ernster genommen wird und damit eher Chancen hat, seine Forderungen an das professionelle Umfeld durchzusetzen (z.B. bzgl. patientenfreundlicher Diagnostikmethoden und Wartezeiten; „schockfreie“ Darstellung der Diagnoseergebnisse; umfassende, auch berufsbezogene Beratung, Rückmeldung nach Blutabgabe für molekulargenetische Untersuchungen etc.)

Auf keinen Fall will das Projekt die Interessen und die Bedarfsformulierung der SND-Betroffenen oder ihrer Patientenorganisationen ersetzen. Das würde dem Ziel der Nachhaltigkeit der Patientenbeteiligung widersprechen. Es kann aber Anregungen geben, Vorschläge machen, Unterstützung gewähren, Arbeitshilfen anbieten etc.

Damit bin ich schon bei der zweiten Frage meines Vortrages:

Was hat das SND-Projekt bisher im Sinne der Projektziele und der SND-Betroffenen geleistet?

Ich kann hier nicht auf alle Ergebnisse unserer Aktionsforschung eingehen und muß Sie bei Interesse auf unsere Veröffentlichung im Deutschen Ärzteblatt und im Selbsthilfejahrbuch 2004 verweisen – außerdem geben wir regelmäßig die „SND-Notizen“ heraus.

Beispielhaft will ich kurz vier Aktivitäten skizzieren, die aus dem Bedarf der Betroffenen heraus entstanden sind und von diesen z.T. angeregt, durchgeführt und umgesetzt wurden:

1. Befragung zur Versorgungssituation der ZSD-Betroffenen auf Initiative des Ansprechpartners der ZSD-Gruppe der Pro Retina

2. Strukturierte Krankheitsbeschreibungen mit Beschreibung von Präventions-, Therapie- und Rehabilitationsmaßnahmen (mit Augenklinik Tübingen)

3. Unterstützung der Entwicklung eines patientenfreundlichen elektronischen Glossars (mit Prof. U. Kellner)

4. Entwicklung einer elektronischen Patientenakte, die für Sehbehinderte besonders gut zugänglich ist.

Zunächst zur Befragung von ZSD-Betroffenen. Wer würde nicht gerne wissen, ob und welche Therapieversuche Gleichbetroffene unternehmen und über welche Erfolge/Misserfolge sie berichten? Welche Faktoren wirken auf den Verlauf der eigenen ND ein? Spontan hat Herr Emmerich als ZSD-Ansprechpartner seine Fragen zur ZSD formuliert, den anderen Mitgliedern der ZSD-Gruppe vorgelegt und die Auswertung der Antworten mit dem SND-Projekt abgestimmt. Die gemeinsame Auswertung liegt inzwischen vor, Herr Emmerich hat sie auf der gestrigen Sitzung der ZSD-Gruppe vorgetragen und diskutiert. Die hochinteressanten Ergebnisse zeigen z.B. einen überraschend hohen Anteil an Kataraktbetroffenen, einen sehr hohen Anteil an Trägern von Kantenfilterbrillen und hohe Unkenntnis bzgl. der eigenen Vererbungsform. Vitamin A und Akupunktur stehen bei den Therapieversuchen an erster Stelle; als negative Einflussfaktoren auf den Verlauf der Erkrankung werden Licht- und Stressfaktoren genannt. Ähnliche Befragungen wurden und werden mit Begleitung des SND-Projekts in der Refsum- und in der BBS-Gruppe durchgeführt. Welche Schlussfolgerungen aus diesen Befragungen zu ziehen sind, wird noch zu diskutieren sein.

Fast jeder, der erfährt von einer ND betroffen zu sein, stellt sich und seinem Augenarzt bestimmte Fragen, z.B.

- welche Folgen wird die Erkrankung für mein Sehvermögen und meine täglichen Aktivitäten haben?

- Welchen Verlauf wird die Erkrankung nehmen und welche Ursachen liegen vor?

- Welche Maßnahmen kann ich treffen, um den Verlauf abzubremsen oder die Erkrankung zu therapieren?

- Bei welcher Klinik und welchem Arzt wird meine spezielle Erkrankung diagnostiziert und möglicherweise therapiert?

Diese und weitere Fragen haben spezialisierte Ärzte und SND-Gruppen für die jeweilige Erkrankung mit unserer Unterstützung in Krankheitsbeschreibungen zusammengestellt und beantwortet. Die strukturierten Krankheitsbeschreibungen liegen für alle sieben SND vor und wurden in einer ersten Fassung bereits in Retina Aktuell veröffentlicht. Den Betroffenen und uns ist besonders wichtig, dass diese Beschreibungen verständlich geschrieben sind und aktualisiert, d.h. dem neuesten Stand der Forschung angepasst werden.

Der Aufnahme medizinischer Informationen durch die betroffenen Patienten, das wurde uns immer wieder erklärt, stehen vor allem zwei Probleme im Wege:

- die oftmals für Laien unverständliche medizinische Sprache und

- die englische Sprache, in der viele aktuelle medizinische Informationen fast ausschließlich zugänglich sind.

Das SND-Projekt hat sich daher an der Unterstützung und Nutzung eines elektronischen Glossars beteiligt, das von Pro Retina initiiert und von Prof. Kellner auf seiner Website etabliert wurde (http://www.retinascience.de/glossar/). Es handelt sich dabei nicht um irgendein Glossar von vielen, sondern um ein auf die Bedürfnisse von Patienten und SND-Betroffenen besonders zugeschnittenes elektronisches Glossar, das in seiner erweiterten Form folgende Besonderheiten aufweist:

- Das Glossar erläutert und führt besonders häufig benutzte medizinische Begriffe aus der Augenheilkunde und Molekulargenetik für SND-Betroffene zusammen

- Das Glossar ist durch Suchbegriffe zugänglich und kann auf die eigene PC-Festplatte geladen werden. Übrigens: Wenn Sie einen Suchbegriff eingeben, der noch nicht im Glossar enthalten ist (z.B. Miliaraneurysmen), bitte versuchen Sie es später erneut, denn nicht gefundene Begriffe werden automatisch an Experten weitergeleitet, die für eine sinnvolle Ergänzung des Glossars Sorge tragen.

- Zwei ganz besondere und einfach bedienbare Funktionen stehen Ihnen zur Verfügung: Sie können das Glossar mit Dokumenten einer Website verbinden (per „Hyperlinks“), falls Sie dort auf unverständliche Begriffe stoßen. Sie können das Glossar auch in Ihren medizinischen Befundbericht einbinden, den Sie vielleicht schon immer als das „unbekannte Wesen“ angesehen haben.

Um die Hürde der englischen Sprache evtl. zu überwinden, wird das Glossar ins Englische übersetzt werden. Wir prüfen außerdem verschiedene Möglichkeiten der Übersetzungshilfen.

Damit bin ich beim letzten Beispiel angelangt: der elektronischen Gesundheitsakte – kurz SND-EGA. Dort können Sie Ihre medizinischen Befundberichte (inkl. Glossarbegriffe) ebenso ablegen, wie Fundusbilder, Gesichtsfelder oder andere medizinische Originalakten. Neben diesem Bereich der Originaldaten enthält die SND-EGA vier weitere Datenbereiche, von denen insbesondere der „Verweisdatenbereich“ von Interesse ist. Hier werden insbesondere Informationen über persönliche medizinische Daten in Kurzform gespeichert, die Kliniker oder Forscher interessieren könnten, die z.B. an einer klinischen Studie arbeiten. Wenn Kliniker z.B. eine LCA-Patientin im Kindesalter mit einem bestimmten molekulargenetischen Defekt (z.B. RPE 65) in eine Studie einbeziehen wollen, können sie anhand der Angaben in dieser elektronischen Verweisdatenbank ein Vor-Screening vornehmen, gfls. mit der gewünschten Patientin Kontakt aufnehmen, und sie gfls. zum Blutscreening oder zu weiteren Untersuchungen einladen.

Da auch die Einführung der elektronischen Gesundheitskarte für das Jahr 2006 gesetzlich vorgesehen ist, sollten wir Patienten uns darum kümmern, dass sie auch den Kriterien der Patientenfreundlichkeit entspricht. Dazu gehören z.B. Datensicherheit und Datenschutz, also Sicherstellung, dass der Patient „Herr der Daten“ ist, das heißt

- ausschließlich der Betroffene bestimmt, welche Daten welcher Zielgruppe zur Verfügung gestellt werden,

- der Patient kann jederzeit an jedem Ort (z.B. in Notfallsituationen oder im Ausland) seine Daten in systematischer Form einsehen und Angehörigen, Ärzten oder Forschern zur Erläuterung seiner Sehbehinderung, zur (konsiliarischen) Bewertung der Diagnose oder eines Therapieverfahrens, zur Einbeziehung in Forschungsprojekte etc. zur Verfügung stellen.

Wir wollen mit der für die SND-EGA entwickelten elektronischen Maske prüfen, ob es Aktive gibt, die sich an diesem Konzept und seiner Weiterentwicklung beteiligen wollen. Für diese Beteiligung hat der Hersteller der EGA-Website, die Firma Gesakon, weitgehend die Kriterien der barrierefreien Website-Gestaltung berücksichtigt. Hierfür hat das Projekt eine besondere Infohilfe für Website-Designer, auch für Laien, entwickelt, die sich der sehbehindertenfreundlichen Web-Gestaltung verpflichtet sehen.

Meine Damen und Herren, ich hoffe Ihnen gezeigt zu haben, dass wir Patienten, wenn wir uns diagnosespezifisch und selbstverantwortlich organisieren, das Gesundheitswesen erfolgreich und vor allem selbstbewusst mitgestalten können.

Besten Dank